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Nel 2022 il Tour of the Alps ha deciso di sposare la causa della Onlus DEBRA, l’associazione fondata nel 2004 da Isolde Mayr Faccin con l’obiettivo di aiutare i bambini affetti da epidermolisi bollosa (EB).

Questa malattia genetica ancora poco conosciuta rende la pelle di chi ne è affetto terribilmente fragile, formando bolle o ferite dolorose al minimo urto o contatto. I “bambini farfalla”, come vengono identificati i piccoli affetti dalla malattia, sono circa 30.000 in tutta Europa, di cui 1.500 sono i casi accertati tra l’Italia e l’Austria.

L’impegno di DEBRA

Fin dalla sua fondazione, l’associazione è attiva nell’aiuto ai malati di EB, informando e sostenendo le famiglie. La Onlus si impegna concretamente nella gestione della Casa EB di Salisburgo, centro di eccellenza per la cura della malattia, e le attività di ricerca del Centro di Medicina Rigenerativa di Modena. Nell’opera di raccolta fondi per finanziare la ricerca, negli ultimi anni DEBRA ha cominciato a pedalare insieme ad Anna Mei, ciclista italiana diventata testimonial dell’associazione.

La presenza della Onlus nel mondo del ciclismo sarà rafforzata ulteriormente nel 2022 grazie al legame con il Tour of the Alps (18-22 Aprile 2022). In occasione della giornata della vigilia a Cles e durante la prima tappa (Cles-Primiero/S. Martino di Castrozza), la corsa a tappe ospiterà proprio Anna Mei, mentre nelle frazioni altoatesine con arrivo a Lana e Villabassa sarà presente la presidente di DEBRA Südtirol Alto Adige, Anna Faccin.

 Le dichiarazioni

Anna Faccin ha dichiarato: “Per noi il Tour of the Alps rappresenta una grande opportunità per portare sulle strade dell’Euregio Tirolo-Alto Adige-Trentino la nostra causa, dando visibilità alla malattia che affligge i bambini farfalla. Grazie alle iniziative della ciclista Anna Mei, nostra testimonial, negli ultimi anni siamo riusciti ad ampliare la conoscenza della EB, convinti che anche se siamo rari non siamo soli”.

“Abbiamo sempre mostrato attenzione e vicinanza verso le sfide più difficili della vita”, ha affermato il presidente del GS Alto Garda Giacomo Santini. “Il Tour of the Alps è particolarmente attento a diverse tematiche sociali e ci fa onore essere al fianco di DEBRA per una causa che merita tutto il nostro impegno”.

Credits: Tornanti.cc